Каролина была долгожданным ребенком. Она родилась абсолютно здоровой. Все было хорошо, ничего не предвещало беды. До 11 месяцев она развивалась согласно возрасту, сидела, ползала и ходила за ручки.

И вот в 11 месяцев мы сделали прививку АКДС и полиомиелит, через неделю у Каролины резко пропала опора в ногах. Мы начали бесконечные походы к разным врачам, и все безрезультатно, врачи разводили руками, каждый поход в больницу заканчивался новым диагнозом. Когда мы поняли,что 1 год и 3 месяца мы в нашем крае не сможем найти причину, мы решили поехать в Москву.

25.08.2017 - этот день разделил нашу жизнь на до и после. В этот день нам поставили диагноз СМА - Спинальная мышечная атрофия. Это заболевание постепенно забирает все навыки у ребенка. Вплоть до дыхания, и оно неизлечимо было на тот момент. Вся жизнь как миг прошла перед глазами, не хотелось жить . Я долго думала, что это сон и не могла поверить , что я не смогу помочь моей принцессе. Мне понадобилась месяц, чтобы принять все происходящее, а время наш главный враг. Я поняла, что я не имею права сдаваться. Мы начали жить сегодняшним днем, т.е уже ничего не планировали, не знали, что нас ждет завтра. Начала самостоятельно изучать всю информацию о данном заболевании. И вот узнала в Америке идут исследования препарата от СМА. Это было чудом для нас.

Мы начали заниматься ребенком каждый день: массаж, ЛФК , бассейн, покупали различные тренажеры, чтобы поддержать ребенка в хорошем состоянии пока препарат зарегистрируют. И вот зарегистрировали препарат, он стоит более 50 миллионов рублей. Вот скажите как дальше быть. Где взять такие деньги. Были даже мысли продать органы, но даже этого не хватило бы. Начали судиться с Минздравом и вот через год судебных тяжб, моя принцесса получила препарат, но чтобы восстановить ее полностью, нужны годы, так как много времени было утеряно. Она не может стоять и ходить, но руки крепкие, т.е крутить колеса коляски она может, но коляска должна быть максимально легкая.

То, что дает нам ФССС, - это тяжелая коляска для взрослого человека, у дочки нет сил с ней справиться, поэтому мы отказываемся. А такая коляска, которая нам нужна, стоит дорого, собирать такую сумму придется долго, ведь все заработанные деньги мы вкладываем в реабилитацию ребенка. Извините за ошибки, но писала со слезами на глазах, даже не хочу перечитывать, каждый раз очень тяжело проживать то же самое.